Discussion about entry: "LO RARO ES QUE NO ESTES CON NOSOTROS" Empoderamiento de pacientes con enfermedades raras mediante difusión y derechos humanos.
Prezada Margarita,
Parabéns pela iniciativa, é muito importante para aqueles que sofrem de problemas incomuns, que não fazem parte do senso comum, dos problemas usuais, sentirem-se postos de lado e peregrinarem por diversos locais e em nenhum encontrar quem lhes apoie. Sua idéia de organizar este coletivo e representá-los, de forma a conduzir a produção de informações e estimular a educação para a cidadania, é muito importante. Achei muito feliz a sua opção pela informação e defesa de direitos, pois se trata de promover a defesa de direitos de uma minoria. Acho que nossos trabalhos se relacionam neste ponto de vista.
Creio que um importante apoio para o sucesso de seu trabalho sãos os laboratórios farmacêuticos, pois são diretamente interessados em que o Estado assuma a responsabilidade de prover os recursos necessários aos cuidados. Hoje algumas associações de usuários já recebem apoios para que se aprimorem organizacionalmente, especialmente na consolidação de profissionais da área do direito, para que advoguem para estes grupos em defesa de seus direitos.
Pergunto se também se organizem para apoiar a busca por alternativas e recursos de vida que se impliquem em fortalecer as descobertas individuais de cuidado, a invenção de saídas inovadoras e construção de modos particulares de conviver com a enfermidade?
Gostaria de ouvir comentários acerca do Ecomedicina:informação, cidadania e direito de escolha terapêutica.
Estimada Hylton: Espero poder haber interpretado bien tu pregunta, ya que no estoy muy familiarizada con el idioma, ademas agradezco que hagas un esfuerzo de que se parezca lo mas posible al español.
Fijate que en el tema de las enfermedades hematologicas raras que tratamos en Niños de Hierro hasta hace unos 5 años no habia mucha experiencia de los medicos y los padres estabamos a la deriva en un mar de preguntas que no podian respondernos, desde el tipo de alimentos que debian o no comer, como manejar los efectos secundarios de los medicamentos, como prevenir complicaciones por las medicinas. Mucho de esto lo fuimos descubriendo junto con los doctores.
Recuerdo ocasiones donde una medicina popular que es la sulfa para combatir la diarrea en los bebes, mataba los globulos rojos y mandaba a ese bebe al hospital, lo mismo pasaba con los antibioticos antiguos como la penicilina, amoxilina y los antigripales basados en efredinas. Esto ni los hematologos lo sabian, empezamos a hacer anotaciones sobre las experiencias desagradables y a leer los manuales de las medicinas que les eran recetados a nuestros hijos antes de permitir que se le suministrara cualquier cosa.
Por eso la experiencia de los padres es muy importante para la asociación y estamos en proceso de documentarla y validarla con los medicos que colaboran con nosotros para un manual sencillo de manejo de pacientes con drepanocitosis, que hacer en una crisis de dolor antes de llegar al hospital, que medicinas pueden o no pueden tomar quienes tienen aplasia pura de serie roja, que alimentos anulan los efectos beneficos de los medicamentos etc.
En el caso de las enfermedades raras, la ciencia se va haciendo con la colaboración de los pacientes y de sus padres en nuestro caso que atendemos a Niños.
Nosotros antes de empezar a trabajar en la Asociacion tomamos cursos de fortalecimiento institucional en todos los temas, administración, voluntariado, procuración de fondos, contabilidad, derechos humanos.
Derechos humanos es un eje principal para Niños de Hierro ya que no solo se trata del Derecho a la salud sino de un derecho más importante que es el Derecho a la Vida, no por ser 1 solo caso en el mundo le vas a negar la oportunidad de sobrevivir.
En el tema de Ecomedicina, no puedo opinar porque lo desconozco, me gustaria que me explicaras de que se trata.
Información a la ciudadanía, si se trabaja en la asociación para sensibilizar a la población en general y detectar nuevos casos, ya que tenemos evidencia de que hay un subregistro y pacientes estan sin ser diagnosticado en el caso de enfermedades hematologicas raras.
En cuanto al derecho de escojer y decidir sobre la terapia se informa a los padres de pacientes sobre su padecimiento y se les facilita el acceso a segundas opiniones medicas para que tomen las mejores decisiones sobre los tratamientos de sus hijos con la mayor cantidad de información.
Gracias por tus comentarios y tu interes en nuestra idea.
Saludos
Margarita
Está muito claro o que realizam e a articulações que desenvolveram para empoderar aos pacientes e seus pais. Parabéns mais uma vez. Felicito pela iniciativa e forma como o desenvolvem.
Me parece muy interesante este proyecto ya que permitiría la difusión e información sobre el tema de las enfermedades raras en el aspecto civil, acerca de los derechos humanos, entre ellos el derecho a la salud; en la investigación, con los profesionales de la salud acerca de los tratamientos para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y descubrir más sobre este tipo de enfermedades; y en la alianza y/o unión de asociaciones a nivel nacional y mundial, no solamente a la poblacion con este tipo de enfermedades sino a todos los que se encuentran alrededor de ellos. Así se estaria encaminando el proyecto hacia el logro de sus objetivos.
Es necesario crear conciencia de lo importante que es promover la salud en todos los niveles sociales; fomentar esta cultura traerá grandes ventajas para nuestro pais y el mundo entero.
Gracias Guadalupe por tus comentarios y tu interés en el tema de las enfermedades poco frecuentes.
Tienes razon en que fomentar la cultura de promoción de salud, sobre todo en estos grupos tan alejados de las oportunidades y los tratamien tos que mejoren el tiempo y caliad de vida es una misión importante para Niños de Hierro.
Gracias Guadalupe por tus comentarios y tu interés en el tema de las enfermedades poco frecuentes.
Tienes razon en que fomentar la cultura de promoción de salud, sobre todo en estos grupos tan alejados de las oportunidades y los tratamien tos que mejoren el tiempo y caliad de vida es una misión importante para Niños de Hierro.
Ya entre a tu propuesta y es muy interesante sobre el derecho a decidir la terapia que te hará recobrar la salud.
La homeopatía es una medicina alternativa, que en lo personal me ha funcionado, sobre la medicina tradicional china y la herbolaria, no he tenido la misma experiencia, quizá dependa de que no me he topado con el profesionista adecuado.
En el caso de las enfermedades hematológicas raras, que es el campo de trabajo de nuestra asociación, muchos de nuestros pacientes toman homeopatía, o algun remedio herbolario, en combinación con su tratamiento alópata, siempre con la autorización de su médico y con estrecha vigilancia.
Desafortunadamente ninguno de estas medicinas alternativas ha curado definitivamente sus males, ya que en su mayoría se trata de desórdenes genéticos.
Sin embargo estamos abiertos a todas las posibilidades terapéuticas que ayuden a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, pero sin abandonar su tratamiento alópata de base.
Claro que cada padre de familia esta en la libertad de decidir como atender a su hijo, pero desafortunadamente en Mexico rondan muchos charlatanes con "curas milagro" que lucran con el sufrimiento y el desconocimiento de las enfermedades raras. Los padres terminan pagando sumas desorbitantes y poniendo en peligro la vida de sus hijos al no mantener el apego a los tratamientos.
Claro que necesitamos un portal de información confiable, científico que reuna a los profesionales de estas medicinas alternativas que estudien seriamente las enfermedades raras, la mayoría de las cuales no tiene desarrollados tratamientos porque son incosteables para la industria farmacéutica.
Luchamos porque los padres tengan la mayor cantidad de información para que tomen las decisiones adecuadas.
Felicidades por tu idea, y el trabajo que estan realizando.
Brasil, es referente para nosotros en el tratamiento de enfermedades hematológicas raras
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Prezada Margarita,
Parabéns pela iniciativa, é muito importante para aqueles que sofrem de problemas incomuns, que não fazem parte do senso comum, dos problemas usuais, sentirem-se postos de lado e peregrinarem por diversos locais e em nenhum encontrar quem lhes apoie. Sua idéia de organizar este coletivo e representá-los, de forma a conduzir a produção de informações e estimular a educação para a cidadania, é muito importante. Achei muito feliz a sua opção pela informação e defesa de direitos, pois se trata de promover a defesa de direitos de uma minoria. Acho que nossos trabalhos se relacionam neste ponto de vista.
Creio que um importante apoio para o sucesso de seu trabalho sãos os laboratórios farmacêuticos, pois são diretamente interessados em que o Estado assuma a responsabilidade de prover os recursos necessários aos cuidados. Hoje algumas associações de usuários já recebem apoios para que se aprimorem organizacionalmente, especialmente na consolidação de profissionais da área do direito, para que advoguem para estes grupos em defesa de seus direitos.
Pergunto se também se organizem para apoiar a busca por alternativas e recursos de vida que se impliquem em fortalecer as descobertas individuais de cuidado, a invenção de saídas inovadoras e construção de modos particulares de conviver com a enfermidade?
Gostaria de ouvir comentários acerca do Ecomedicina:informação, cidadania e direito de escolha terapêutica.
Estimada Hylton: Espero poder haber interpretado bien tu pregunta, ya que no estoy muy familiarizada con el idioma, ademas agradezco que hagas un esfuerzo de que se parezca lo mas posible al español.
Fijate que en el tema de las enfermedades hematologicas raras que tratamos en Niños de Hierro hasta hace unos 5 años no habia mucha experiencia de los medicos y los padres estabamos a la deriva en un mar de preguntas que no podian respondernos, desde el tipo de alimentos que debian o no comer, como manejar los efectos secundarios de los medicamentos, como prevenir complicaciones por las medicinas. Mucho de esto lo fuimos descubriendo junto con los doctores.
Recuerdo ocasiones donde una medicina popular que es la sulfa para combatir la diarrea en los bebes, mataba los globulos rojos y mandaba a ese bebe al hospital, lo mismo pasaba con los antibioticos antiguos como la penicilina, amoxilina y los antigripales basados en efredinas. Esto ni los hematologos lo sabian, empezamos a hacer anotaciones sobre las experiencias desagradables y a leer los manuales de las medicinas que les eran recetados a nuestros hijos antes de permitir que se le suministrara cualquier cosa.
Por eso la experiencia de los padres es muy importante para la asociación y estamos en proceso de documentarla y validarla con los medicos que colaboran con nosotros para un manual sencillo de manejo de pacientes con drepanocitosis, que hacer en una crisis de dolor antes de llegar al hospital, que medicinas pueden o no pueden tomar quienes tienen aplasia pura de serie roja, que alimentos anulan los efectos beneficos de los medicamentos etc.
En el caso de las enfermedades raras, la ciencia se va haciendo con la colaboración de los pacientes y de sus padres en nuestro caso que atendemos a Niños.
Nosotros antes de empezar a trabajar en la Asociacion tomamos cursos de fortalecimiento institucional en todos los temas, administración, voluntariado, procuración de fondos, contabilidad, derechos humanos.
Derechos humanos es un eje principal para Niños de Hierro ya que no solo se trata del Derecho a la salud sino de un derecho más importante que es el Derecho a la Vida, no por ser 1 solo caso en el mundo le vas a negar la oportunidad de sobrevivir.
En el tema de Ecomedicina, no puedo opinar porque lo desconozco, me gustaria que me explicaras de que se trata.
Información a la ciudadanía, si se trabaja en la asociación para sensibilizar a la población en general y detectar nuevos casos, ya que tenemos evidencia de que hay un subregistro y pacientes estan sin ser diagnosticado en el caso de enfermedades hematologicas raras.
En cuanto al derecho de escojer y decidir sobre la terapia se informa a los padres de pacientes sobre su padecimiento y se les facilita el acceso a segundas opiniones medicas para que tomen las mejores decisiones sobre los tratamientos de sus hijos con la mayor cantidad de información.
Gracias por tus comentarios y tu interes en nuestra idea.
Saludos
Margarita
Prezada Margarida,
Está muito claro o que realizam e a articulações que desenvolveram para empoderar aos pacientes e seus pais. Parabéns mais uma vez. Felicito pela iniciativa e forma como o desenvolvem.
Se deseja conhecer e opinar no Ecomedicina vá a lista de participantes do Desafio ou diretamente a http://www.changemakers.com/node/89503 .
Agradeço sua resposta esclarecedora.
Hylton
Me parece muy interesante este proyecto ya que permitiría la difusión e información sobre el tema de las enfermedades raras en el aspecto civil, acerca de los derechos humanos, entre ellos el derecho a la salud; en la investigación, con los profesionales de la salud acerca de los tratamientos para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y descubrir más sobre este tipo de enfermedades; y en la alianza y/o unión de asociaciones a nivel nacional y mundial, no solamente a la poblacion con este tipo de enfermedades sino a todos los que se encuentran alrededor de ellos. Así se estaria encaminando el proyecto hacia el logro de sus objetivos.
Es necesario crear conciencia de lo importante que es promover la salud en todos los niveles sociales; fomentar esta cultura traerá grandes ventajas para nuestro pais y el mundo entero.
Gracias Guadalupe por tus comentarios y tu interés en el tema de las enfermedades poco frecuentes.
Tienes razon en que fomentar la cultura de promoción de salud, sobre todo en estos grupos tan alejados de las oportunidades y los tratamien tos que mejoren el tiempo y caliad de vida es una misión importante para Niños de Hierro.
Gracias Guadalupe por tus comentarios y tu interés en el tema de las enfermedades poco frecuentes.
Tienes razon en que fomentar la cultura de promoción de salud, sobre todo en estos grupos tan alejados de las oportunidades y los tratamien tos que mejoren el tiempo y caliad de vida es una misión importante para Niños de Hierro.
Ya entre a tu propuesta y es muy interesante sobre el derecho a decidir la terapia que te hará recobrar la salud.
La homeopatía es una medicina alternativa, que en lo personal me ha funcionado, sobre la medicina tradicional china y la herbolaria, no he tenido la misma experiencia, quizá dependa de que no me he topado con el profesionista adecuado.
En el caso de las enfermedades hematológicas raras, que es el campo de trabajo de nuestra asociación, muchos de nuestros pacientes toman homeopatía, o algun remedio herbolario, en combinación con su tratamiento alópata, siempre con la autorización de su médico y con estrecha vigilancia.
Desafortunadamente ninguno de estas medicinas alternativas ha curado definitivamente sus males, ya que en su mayoría se trata de desórdenes genéticos.
Sin embargo estamos abiertos a todas las posibilidades terapéuticas que ayuden a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, pero sin abandonar su tratamiento alópata de base.
Claro que cada padre de familia esta en la libertad de decidir como atender a su hijo, pero desafortunadamente en Mexico rondan muchos charlatanes con "curas milagro" que lucran con el sufrimiento y el desconocimiento de las enfermedades raras. Los padres terminan pagando sumas desorbitantes y poniendo en peligro la vida de sus hijos al no mantener el apego a los tratamientos.
Claro que necesitamos un portal de información confiable, científico que reuna a los profesionales de estas medicinas alternativas que estudien seriamente las enfermedades raras, la mayoría de las cuales no tiene desarrollados tratamientos porque son incosteables para la industria farmacéutica.
Luchamos porque los padres tengan la mayor cantidad de información para que tomen las decisiones adecuadas.
Felicidades por tu idea, y el trabajo que estan realizando.
Brasil, es referente para nosotros en el tratamiento de enfermedades hematológicas raras
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