Divulgando a Fibrose Cística no mundo!
O Instituto Unidos pela Vida é um grupo de pessoas do bem, que fazem o bem diariamente, e que desejam o melhor para a saúde de quem vive o mesmo que nós.
About You
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First Name
Verônica
Last Name
Del Gragnano Stasiak
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About Your Organization
Organization Name
Instituto Unidos pela Vida
Organization Website
Organization Country
Brazil, PR, Curitiba
Country where this project is creating social impact
Brazil
Is your organization a
Non‐profit/NGO/citizen sector organization
How long has your organization been operating?
1‐5 years
Has the organization received awards or honors? Please tell us about them
- Prêmio Voluntariado Transformador 2010 - Primeiro Lugar na Categoria de Saúde e Segundo Lugar na categoria Voto Popular, com 57 finalistas do estado do Paraná;
- Finalista Prêmio Topblog, categoria Saúde
References - Please provide two references with a two-sentence biography, email address, and phone number for each
Cristiano Silveira - Biólogo, Diretor da Associação de Assistência à Fibrose Cística do Rio Grande do Sul, voluntário na Associação de Assistência à Fibrose Cística do Rio de Janeiro, pai de portador de fibrose cística - silveiracm@hotmail.com / (21) 7936-5222
- Roberta Guarino: Coordenadora da Associação de Assistência à Fibrose Cística do Rio de Janeiro - roberta@acamrj.org.br / (21) 3970-6612
- Adriana Fonseca: Diretora do Centro de Estratégias para Organizacões Sociais de SP / adriana@estrategiasocial.org.br / 11 9640-9650
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Innovation
Select the stage that best applies to your solution
Growth (your pilot is up and running, and starting to expand)
How long have you been in operation?
Operating for 1‐5 years
The Need: What problem are you trying to solve?
A Fibrose cística é uma doença genética e ainda sem cura, desconhecida tanto pelo meio médico quanto pela sociedade. Divulgando seus sintomas, contribuímos para a busca de diagnóstico precoce e tratamento adequado, visando uma melhora na qualidade de vida dos pacientes e um aumento na sobrevida dos mesmos. O tratamento propicia uma melhora no quadro clínico de pacientes cujo diagnóstico da Fibrose Cística aconteceu tardiamente e o diagnóstico precoce garante um acompanhamento médico muito melhor durante a vida. Hoje, 3.500 pacientes estão em tratamento no BR, cadastrados nas associações de assistência. A incidencia é 1:7000, e temos média de quase 3 milhões de nascidos vivos. É possível afirmar que o número de pacientes em tratamento é muito menor do que deveríamos ter.
The Solution: What is your solution? Be specific!
Todos nós temos a capacidade de comunicação, em diferentes formas. Temos rede de contatos, amigos, colegas profissionais. O Instituto Unidos pela Vida, através de capacitação de voluntarios, explica o que é a fibrose cística e cria um banco de voluntários que ajudam na divulgação dos sintomas. Através de aulas técnicas e palestras, atingimos o público de profissionais da saúde e acadêmicos da área da saúde. Desta forma, muitas pessoas são inseridas em nossa corrente do bem, e divulgam os sintomas, também contribuindo para a busca de diagnostico precoce e tratamento adequado. A solução é tornar a Fibrose Cística conhecida, diagnosticar estes pacientes, encaminhar para as associações de assistência do Brasil, para que eles possam receber o tratamento que lhe é direito. Além disto, trabalhamos ajudando de forma solidária os pacientes já diagnosticados e suas famílias, compartilhando informações e experiências, visando um melhor entendimento de todos sobre a patologia.
The Model: Walk us through a specific example of how your solution makes a difference; include your primary activities
Atuamos em duas vertentes: Auxiliando quem já sabe que tem Fibrose Cística e quem ainda não sabe que tem. Aos que já sabem, fornecemos textos técnicos traduzidos didaticamente visando um melhor entendimento da doença. Postamos textos de depoimentos de pacientes e familiares, multiplicando esperanças e dividindo alegrias, de forma que um possa se inspirar no outro. Compartilhamos notícias sobre a Fibrose Cística no mundo, medicamentos, pesquisas, etc. Criamos espaços virtuais, grupos e fóruns de discussão onde, diariamente, as "pessoas de fibra" como carinhosamente chamamos os pacientes com fibrose cística e seus familiares trocam informações e experiências. Aos que ainda não sabem que tem Fibrose Cística, ministramos palestras em diversas instituições e lugares, visando a divulgação dos sintomas e a capacitação de profissionais para o auxilio no diagnostico. Capacitamos voluntários que possam nos ajudar a divulgar os sintomas. Desenvolvemos uma equipe de atletas, chamada equipe de fibra, onde as pessoas correm em prol da fibrose cistica, divulgando os sintomas e a importancia da atividade fisica.Temos relatos de casos onde o diagnostico ocorreu por divulgações do instituto, familiares que sentem-se acolhidos com nossas publicações e com nossos trabalhos.
The Marketplace: Who are your peers and competitors? Identify others also working to address the needs you are and what differentiates you from them. What challenges could these players pose to your success or growth?
No Brasil, existem 22 associações de assistência à Fibrose Cística que cuidam de legislação, medicamentos e tratamento. No entanto, estas associações não trabalham especificamente com a divulgação da doença, tanto por falta de recursos quanto de profissionais. O Instituto Unidos pela Vida é especializado em divulgação e comunicação, e, desta forma, auxilia diversas associações do país em seus trabalhos de comunicação. A Associação Carioca, por exemplo, utiliza os materiais de divulgação do Instituto para sua divulgação no estado. Fazemos de forma personalizada, atendendo à demanda local. A medida que o Instituto cresce, as associações crescem concomitantemente, visto que o objetivo de todas é cuidar dos fibrocísticos, de forma que todos tenham diagnóstico precoce e tratamento adequado.
This Entry is about (Issues)
Social Impact
Founding Story: We want to hear about your "Aha!" moment. Share the story of where and when the founder(s) saw this solution's potential to change the world.
Em outubro de 2009, Verônica Stasiak, fundadora do Instituto Unidos pela Vida, recebeu o diagnóstico de Fibrose Cística, aos 23 anos e já num estágio bastante avançado. Já havia retirado duas partes do pulmão direito, a vesícula, o pâncreas necrosou parcialmente, e nunca haviam pensado sobre a possibilidade de Fibrose Cística. Tinha uma média de 5 pneumonias/ano, desde a infância. No entanto, quando recebeu o diagnóstico, percebeu que tudo o que havia vivido desde sua infância era em virtude da falta de diagnóstico precoce e tratamento adequado. Arregaçou as mangas e, somando sua formação em Psicologia e sua experiência em recursos humanos dentro de multinacional, estruturou, em outubro de 2009, o projeto Unidos pela Vida, que rapidamente conquistou o respeito de profissionais do meio, pacientes e familiares que até hoje participam ativamente das atividades, dos grupos virtuais e de todas as ações do que inicialmente era um sonho e que agora é uma realidade.
Please describe the goal of your initiative; outline what you are trying to achieve
Nossa meta é diagnosticar o maior número possível de pacientes no país, em parceria com o trabalho das associações de assistência. Através de palestras, aulas técnicas, entrevistas, releases para a mídia, etc, conseguimos divulgar mais e melhor os sintomas, de forma que os profissionais da saúde possam conhecê-la e auxiliar na busca de diagnóstico precoce e tratamento adequado. Atualmente, existem 3500 pacientes em tratamento no Brasil. Nossa meta é de 50 novos pacientes por ano no país. Tal dado será coletado em parceria com as associações, que nos reportarão a quantidade de pacientes que foram diagnosticados, e se houve relação com os trabalhos de divulgação do Instituto.
What has been the impact of your solution to date?
Sorte a nossa de, em pouco mais de 2 anos, colecionar emocionantes histórias. São novos diagnósticos, são pacientes que se inspiram em histórias de outros pacientes, familiares que sentem-se tranquilizados ao conhecerem outras histórias de outras famílias. Mais de 3.000 pessoas participaram de palestras de divulgação no Brasil. A fundadora já foi representar o instituto nos Estados Unidos, palestrando para mais de 500 pessoas, falando sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado e irá representar a FC na Alemanha em Março no Intercâmbio Internacional de Grupos de Pacientes. Diariamente, pacientes e familiares reportam situações de alegria e tranquilidade ao lerem textos que postamos e comunicações que fazemos, profissionais da saúde nos escrevem agradecendo pelas informações, que até então não conheciam. A Fibrose Cística está sendo vista por outro ângulo, com outros olhos, como uma forma de vida de "fibra", e não um impeditivo de vida. É superação diária.
What is your projected impact over the next five years?
Desenvolver projetos de capacitação e comunicação específicos para cada região do país e para cada associação, captando mais voluntários para a divulgação e treinando novos profissionais da saúde. Diagnosticar 250 pacientes em 5 anos e encaminhá-los para o tratamento nas associações, garantindo que terão tratamento adequado e acompanhamento social, psicológico, fisioterápico, entre outros.
Winning entries present a strong plan for how they will achieve and track growth. Identify your six-month milestone for growing your impact
Diagnosticar 25 pacientes e treinar 300 profissionais e voluntários
Identify three major tasks you will have to complete to reach your six-month milestone
Task 1
Projeto Fibrose Cística na Mídia
Task 2
Projeto Mês de Divulgação da Fibrose Cística
Task 3
Projeto de Capacitação de Voluntários
Now think bigger! Identify your 12-month impact milestone
Diagnosticar 50 pacientes e capacitar 600 profissionais e voluntários
Identify three major tasks you will have to complete to reach your 12-month milestone
Task 1
Projeto Fibrose Cística na Mídia
Task 2
Projeto Mês de Divulgação da Fibrose Cística
Task 3
Projeto Capacitação de Voluntários
Sustainability
Tell us about your partnerships
Parcerias são importantes para qualquer atividade. Para o Instituto, entendemos a importância da parceria não só do quesito financeiro, mas de networking e de novas pessoas que irão se tornar conhecedoras da Fibrose Cística e que nos ajudarão a divulgar os sintomas. São novos voluntários que tem como obrigação divulgar o novo aprendizado para mais 3 pessoas, ao menos, seguindo a filosofia da corrente do bem.
Are you currently targeting other specific populations, locations, or markets for your innovation? If so, where and why?
Pretendemos atender o publico de médicos do país, através de seminários "De Médico pra Médico". Médicos que atuam com Fibrose Cística explicando para os que não atuam o que é, como diagnosticar, o que fazer após um diagnostico, etc. Tal atividade está prevista para acontecer dentro do projeto "Caravana de Fibra", que passará por todo país com palestras e jornadas multidisciplinares.
What type of operating environment and internal organizational factors make your innovation successful?
Delineamento de projetos, cronograma bem estabelecido, acompanhamento de metas através de reuniões de staff, comprometimento da equipe, engajamento e amor à causa.
Please elaborate on any needs or offers you have mentioned above and/or suggest categories of support that aren't specified within the list
O Instituto Unidos pela Vida está em fase de crescimento, logo, necessita de investimento, de novas ideias, de espaço nas redes que nos ajudem a divulgar. Nós podemos colaborar com nossa rede e com ideias para outros projetos.
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Comments
Não está claro se é um projeto com ou sem fins lucrativos e quem paga a conta. Por que fazer isso apenas para a fibrose cística? Num macro contexto, existem diversas doenças que necessitam de maior "awareness". Entendo que a história da fundadora está relacionada à fibrose cística, mas se pensarmos no mercado, é necessário que se crie pelo menos uma associação competente pra cada doença pra que a população se conscientize de sua saúde? Esse é o modelo ideal? Não cria uma disparidade de informação?
Olá Vitor, Tudo bem? Obrigada pelo seu comentário. Reli nossa inscrição e identifiquei que colocamos que é uma organização sem fins lucrativos. Nós estamos focados na Fibrose Cística por alguns motivos como: não é conhecida no Brasil, inclusive no meio médico; temos 3.500 pacientes em tratamento, sendo que a incidência é 1:10.000, e o índice de nascidos vivos é quase 3 milhões, logo, o numero de fibrocisticos não diagnosticados é alto; Outras patologias, como câncer, hepatite, Aids, dispõe de grandes e estruturadas instituições. Cheguei de Frankfurt no último dia 08, onde participei de um intercâmbio internacional de grupos de pacientes. 200 representantes de diferentes ongs do mundo, sendo que, para fibrose cística, somente eu e outra participante do Instituto Unidos pela Vida estavamos participando. Logo, por uma contingência pessoal sim da fundadora e de todo o universo de fibrose cística nacional, estamos focando esforços para esta causa, não deixando de aprender com outras. Quem sabe num futuro, talvez próximo, iniciemos um trabalho com outras patologias genéticas.
Quanto à conta, estamos em fase de crescimento e apresentação para empresas privadas e industrias farmaceuticas, alinhado aos nossos valores e propositos. Como descrevi, iniciamos nossa atividade com ONG registrada em dezembro/11, antes (desde out/09) eramos um grupo informal, apenas com ações virtuais. Atualmente, nossos custos são subsidiados por doações de pessoas físicas e ações de captação que realizamos.
Espero ter respondido! Qualquer duvida estou a disposição. Verônica.
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