Viva com epilepsia
Há muito tempo venho fazendo um trabalho de informação e conscientização sobre a epilepsia para todos aqueles que necessitam e poder acabar com o preconceito que decorre milhares de anos em toda a humanidade através de conceitos errôneos. Trazer a boa informação é muito importante.
Sobre vocé
Sobre vocé
Nome
Eduardo
Sobrenome
Caminada Junior
Página na internet
Organização
Viva com epilepsia
País
Brazil, SP
Sobre sua organização
Nome da organização
Viva com epilepsia
Página da organização na internet
Telefone da organização
55 11 56313317
Endereço da organização
Rua Quararibéia, 199 apto 33D – Jd Marajoara
Sua organização é
Não é registrada
País onde está a organização
Brazil, SP
Sua solução proposta
Nome da solução
Viva com epilepsia
País foco de seu trabalho
Brazil, SP
Descreva sua solução
Há muito tempo venho fazendo um trabalho de informação e conscientização sobre a epilepsia para todos aqueles que necessitam e poder acabar com o preconceito que decorre milhares de anos em toda a humanidade através de conceitos errôneos. Trazer a boa informação é muito importante.
Página na internet
Inovação
Porque a sua solução é inovadora? Qual o seu diferencial?
É uma solução inovadora porque eu ainda em minha vida não consegui encontrar ninguém que falasse da própria vida, quando o assunto é relacionado a epilepsia de forma tão aberta e com a tranqüilidade que trato os assuntos como eu faço. Pode procurar na internet e vocês não encontrarão. Verão sim alguns sites de clínica, médicos, empresas farmacêuticas e até de alguns pais de pacientes, mas do próprio paciente não encontrarão. É um assunto de impacto social e que tange a várias vertentes, portanto é preciso fazer muita coisa para mudar características centenárias de preconceito e má informação e creio que consiga, da minha forma fazer uma parte só que mudanças não dependem só de uma atitude, mas de várias concomitantemente. Detalhe, eu não tenho patrocínio nem ajuda e o meu site é única e exclusivamente responsabilidade minha tanto na criação, conteúdo e custos.
A sua inovação é patenteada?
Não
Impacto
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Qual o impacto social da sua solução inovadora até o momento?
Tenho percebido que muitas pessoas acompanham o trabalho tendo chegado a uma média aproximada de mais ou menos dois mil acesso pelo mundo sendo que os países de maiores incidências são Brasil e Portugal, mas com reconhecimento suficiente para ter meu link em site no México e ser fluentemente convidado para dar entrevistas a mídia impressa e televisiva como representante da classe de pacientes quando o assunto abordado é epilepsia.
Problema: Descreva o principal problema que a sua inovação soluciona
O principal problema é que a maioria das pessoas nessa situação se escondem com medo do preconceito que vivem e o meu site faz com que essas pessoas se sintam mais a vontade e também tomem coragem para terem atitudes como a minha, não obrigatoriamente de criarem sites sobre o assunto, mas sim de enfrentarem sua doença com naturalidade e levando informações corretas a todos aqueles que ainda carregam conceitos arcaicos, atrasados e acima de tudo errados sobre epilepsia.
Ações: Descreva quais são as ações definidas para fazer da sua inovação um êxito
A primeira coisa é ser verdadeiro e mostrar a todos os leitores do site que quando se age com verdade e sinceridade expondo sentimentos e lutando por objetivos todos nós temos a possibilidade de sermos vencedores muito aumentadas. Nada é tão bom quanto receber um e-mail de uma pessoa que me diz o quanto eu a ajudo e isso me ajuda muito também e me da mais coragem para continuar sempre.
Resultados: Descreva quais são os resultados esperados dessas ações
Os melhores resultados são a quantidade de acessos que meu site tem e a resposta de todos os leitores através de e-mails. Foi através desses resultados que tomei algumas atitudes e faço com que o conteúdo do site não seja apenas informações para mim e sim para todos.
O que seria necessário para que a sua solução inovadora seja bem-sucedida ao longo dos próximos três anos? Por favor, apresente respostas para cada ano, se possível
Para o primeiro ano eu pretendo abrir mais o meu site, já atualmente eu estou faendo um trabalho forte para colher depoimentos de outras pessoas, pacientes ou não mas sempre relacionados ao assunto e que tragam as informações que as vezes precisamos e que não estão nem em consultas médicas, muito menos em livros.
Para o segundo ano creio que meu objetivo será mudar o meu plano de domínio para que o conteúdo do meu site possa ser ainda maior e conseguisse dividir um pouco mais as atividades do site e quem sabe formar um grupo de pessoas que pudessem trabalhar nele diariamente e torná-lo de verdade cada vez mais reconhecido ainda.
Para o terceiro ano gostaria que o site saísse das páginas da internet e se transformasse em uma associação e que possamos fazer trabalhos voluntários em hospitais e clinicas com a finalidade de expandir ainda mais as informações à todas as pessoas que não têm acesso a internet.
O que poderia impedir esse sucesso?
Provavelmente se eu continuar lutando e puder fazer isso sempre não há o porque de dar errado e também existe a questão do envolvimento das outras pessoas que precisa ser de total e forte empenho para que consigamos chegar lá.
Quantas pessoas, por ano, serão beneficiadas por sua solução inovadora?
Mais de 10,000
Qual é a renda familiar média da comunidade beneficiada por sua solução inovadora, em US$ (dólares)?
Não sei
A sua solução inovadora busca influenciar políticas públicas?
Sim
Sustentabilidade
Em que fase está sua solução inovadora?
Em execução entre 1 e 5 anos
Qual o país de atuação?
Brazil, SP
Sua solução inovadora está vinculada a uma organização estabelecida?
Não
Se sim, informe o nome da organização
Há quanto tempo foi fundada essa organização?
Menos de 1 ano
Sua organização possui Conselho Diretor ou Conselho Consultivo?
Sua organização possui alguma parceria não financeira com OSCs?
Sua organização possui alguma parceria não financeira com empresas?
Sua organização possui alguma parceria não financeira com o governo?
Por favor, explique de que forma o estabelecimento de parcerias é importante para o sucesso de seu projeto
Atualmente para nada, pois mantenho os custos do site sozinho, mas posteriormente poderia ajudar muito caso o site tomasse as dimensões que espero daqui a médio prazo.
Quais são as três principais ações para que a sua iniciativa ou organização alcance este sucesso?
A primeira é a atitude. È preciso pensar e agir, pois não adianta reclamar e nada fazer para mudar.
A segunda é ter experiência e vivencia no assunto para poder saber o que e quando dizer algo.
A terceira é ser sempre verdadeiro e sincero porque somente dessa forma ganharei a confiança dos leitores e estarei colhendo os frutos que desejo.
História
Qual foi o momento definidor que o(a) levou a criar essa solução inovadora?
Tenho epilepsia desde os 3 anos de idade e hoje tenho quase 39. Quando fiz trinta anos comecei a pensar em atitudes para poder tomar e fazer com que tudo que passava e enfrentava por ter epilepsia pudesse ser diferente e foi ai que comecei a buscar contatos e criar minhas próprias atitudes
Conte-nos sobre a pessoa – o(a) inovador(a) social – que está por trás dessa solução
Sou um cara simples, de família simples, caçula de três filhos de pais separados que jamais enfrentou a vida como um epilético, mas sim como alguém que acredita que o mundo é de todos, independente da diferença que temos. Mesmo com crises diárias causadas por uma epilepsia de difícil controle, estudei normalmente, sou formado em Matemática, tenho licenciatura em Física e trabalho até hoje com Estatística. No campo afetivo casei e tenho uma filha e no profissional foi onde sofri as maiores conseqüências da doença, mas nada me impediu de continuar lutando e hoje trabalho em casa prestando trabalhos para poder ajudar a manter minha família e conquistar meus valores materiais.
Como soube do Changemakers?
Email do Changemakers/Ashoka
Se foi por meio de outra fonte de informação, por favor, mencione o nome da organização ou da pessoa que indicou o Changemakers
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Comments
Eduardo, eu gostei muito do seu trabalho, da sua atitude e da sua proposta. É muito importante o que está fazendo, usar a sua experiência de vida e as vicissitudes por que passou como um conhecimento voltado para a solidariedade, como uma ferramenta para construir meios de minimizar, ou atenuar as dificuldades dos demais. Achei muito boa a sua proposta de associar os semelhantes, o coletivo dos que sofrem do mesmo problema, para propiciar espaço para troca de experiências e compartilhamento de dificuldades. Esteja certo que seu trabalho é uma contribuição para a autonomia dos que vivem sob esta perspectiva. Uma maneira concreta de oferecer informações, esclarecer e trocar conhecimentos que podem ser úteis e colaborar para a lida com a vida. Parabéns.
Eu sou como você, um concorrente do desafio, mas como participei do anterior e já atuo há mais de 10 anos no campo da promoção de ações sociais em saúde, fui convidado para ser comentador. O que direi é são as minhas impressões sobre a sua exposição, aspectos que me parecem importante que fiquem mais claros. Penso que o exercício de me esclarecer poderá colaborar para que defina melhor o seu projeto. Não creia que eu saiba o que é decisivo para ser escolhido e premiado, apenas comento considerando o que me parece importante que você deixe mais claro e preciso. Considere-me como um interlocutor que deseja colaborar.
De forma geral eu penso que você pode ser mais impessoal no seu relato, de forma a dar mais objetividade a sua proposta.
No item “descreva sua solução” acho que pode ser mais preciso, definindo de forma sucinta “o que é” e “como” o problema se apresenta, dados que seguidos da descrição da sua proposta de solução e dos aspectos em que ela contribui, podem colaborar para destacar a importância ao seu trabalho.
Em “Inovação” acho que pode falar objetivamente daquilo que é a originalidade da proposta. Neste sentido, talvez contribua para sua argumentação pensar nos aspectos que citou como sendo a importância do trabalho. Considere o ponto de vista das vantagens para os pacientes, aquilo que sentem falta e aquilo que sua experiência indica como benefícios. Deixe para referir as limitações no campo da sustentabilidade.
Em “impacto do seu trabalho” considere a população que é mais afetada pelo problema, tanto os que são afetados diretamente, quanto indiretamente, aqueles que convivem, que de algum modo participam. Leve em conta a classe social da maioria, no país e no mundo. Estes dados poderão dar números e dimensão ao seu trabalho. Analise a situação de vida e os problemas que enfrentam para relatar de que modo aquilo que você realiza, em seus diversos aspectos pode modificar esta realidade. Considere o contexto poderá expor sobre as mudanças que pode gerar.
Em “qual o principal problema” acho que pode fortalecer a sua exposição relatando as principais conseqüências do medo e do comportamento de se esconder. Deste modo pode ser mais fácil arrolar as diversas modalidades de benefícios que a atitude de falar, trocar idéias e refletir com terceiros propicia.
Em “ações” pense no trabalho que realiza, enumere todas a tarefas e atividades faz e depois pense em todas as que lhe faltam e que precisa alcançar para que seu trabalho cresça e chegue a gerar o impacto que apontou anteriormente.
Em “resultados” não se prenda aos acessos em seu site, fale também do ponto de vista das mudanças que você identifica possível realizar por meio do que faz. Nomeie estas mudanças de forma genérica e estará apontando para linhas de ações e resultados. Neste item é para que torne concreto tudo que você tem esperança de alcançar.
Sobre os "passos para os próximos 3 anos", estão são ótimos, mas eu buscaria falar disso considerando que estes elementos se configuram como metas a serem atingidas, etapas de organização que expressam atividades que você precisa realizar. Sendo mais objetivo e oferecendo elementos pragmáticos estará construindo parâmetros para avaliar o seu processo de progresso.
Sobre “o que pode impedir o sucesso” é nesta linha que falou, mas pode ser mais explícito, levanto em conta as idéias anteriores, as etapas dos anos e os trabalhos que precisa realizar, reflita para identificar os pontos que podem ser obstáculos.
Sobre “a renda” veja se pode estimar pelo perfil social da maioria dos que têm acesso ao seu site e daqueles que serão os principais beneficiários, ou os mais próximos.
Em “sustentabilidade” esqueceu de responder a maioria dos itens. Olhe para a sua realidade e responda, penso que o mais importante é exponha a sua realidade tal como ela é.
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