INSTITUTO DOCENTE-CIENTIFICO-ASISTENCIAL DE ENFERMEDADES AUTOINMUNE CON ENFASIS EN LUPUS ERITEMATOSO

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INSTITUTO DOCENTE-CIENTIFICO-ASISTENCIAL DE ENFERMEDADES AUTOINMUNE CON ENFASIS EN LUPUS ERITEMATOSO

Nicaragua
Organization type: 
nonprofit/ngo/citizen sector
Budget: 
$500,000 - $1 million
Project Summary
Elevator Pitch

Concise Summary: Help us pitch this solution! Provide an explanation within 3-4 short sentences.

Salvaguardar y Mejorar la calidad vida de los pacientes que sufren de Lupus en Nicaragua, a través de dos vías.
1. Crear un Instituto de Especialidades Medicas que brinde la atención integral al paciente.
2. Enseñar acerca del Autocuido.
Para disminuir la Morbi-mortalidad y mejorar el pronóstico de vida.

About Project

Problem: What problem is this project trying to address?

A un déficit de cobertura a nivel nacional en el Sistema de Salud Pública, que tiene como consecuencia el desconocimiento medico acerca de estas patologías ya que no existen políticas de salud que rijan su actuar, por tanto el incidir en la construcción de los Protocolos de Atención permitirá el diagnostico temprano oportuno así como dar el seguimiento adecuado por medios de las políticas dictadas para tratar esta patología. Luchar por Resolver las necesidades físicas, mentales y espirituales del paciente con lupus y otras enfermedades autoinmune al tener una entidad especializado como lo será el Instituto docente-científico-asistencial que tiene como fin velar y garantizar a través de sus gestione, Colaboradores y red de ayuda la implementación de normas dirigidas a la excelencia en la atención integral personalizada y humana de cada uno de sus miembros. A un déficit en la docencia en la formación del nuevo profesional de salud.

Solution: What is the proposed solution? Please be specific!

Ser la única organización a nivel Nacional y Centroamericano que lucha por preservar y mejorar la salud de los pacientes que sufren de Lupus y otras enfermedades autoinmune, que brinda a sus miembros un seguimiento integral, en el área Médica, Farmacológica y Psicológica. Implementar el Proyecto de Construir un Instituto de Especialidades Médicas para la atención del Lupus Eritematoso y otras patologías Autoinmune con el propósito de diagnosticar, tratar y controlar al paciente para mejorar la calidad de vida y su pronóstico. Incidir en la elaboración de Protocolos de Atención del Lupus, que indiquen las normas para el diagnostico y tratamiento del Lupus a nivel del Sistema Nacional de Salud; Trabajar activamente al remitir información científica del Lupus; Esta será validada para integrar las política de cómo debe ser manejada esta patología y su contenido formara parte del libro Conociendo Acerca del Lupus. Seguimiento Personalizado al Manejar expedientes médicos del paciente, lo cual nos permite cuidar con veracidad su salud ante recaídas y proporcionar su tratamiento mensual deacuerdo con los recursos de FLESNIC. Ser una fuente de información científica ya que se han elaborado más de 38 estudios monográficos de las carreras de medicina, psicología, farmacia, Bioanálisis, odontología, así como de estudiantes del quinto año de bachillerato de diferentes colegios de Nicaragua. Contribuimos en la Formación de Estadísticas Nacionales acerca de esta patología, ya que no existían al momento de nuestro nacimiento como FLESNIC. Ser un Instituto Docente Asistencial que aporta al crecimiento Profesional como país.
Impact: How does it Work

Example: Walk us through a specific example(s) of how this solution makes a difference; include its primary activities.

Como país subdesarrollado catalogado como uno de los países más pobres del mundo, brindar salud a todos es una misión casi imposible ya que generalmente la atención en salud está dirigida a las necesidades medicas más frecuentes como en este caso serian: Enfermedades respiratorias, gastrointestinales, así como las endémicas tales como malaria y dengue. No existe cobertura para las patologías autoinmunes, ya que no hay políticas de salud dirigidas a tratarlas, y a la vez representan un alto costo para el presupuesto nacional y los que la sufren son una minoría poblacional, estamos hablando que la frecuencia del lupus seria de 5,000 a 15.000 personas del gran universo de los Nicaragüenses que oscila en una población de 6.5 millones. No se conoce la frecuencia de las otras enfermedades autoinmune restantes. Es por ello que la intervención de nuestra organización dirigida hacia una causa abandonada, viene a ser una fuente de bendición en salud para sufragar las necesidades medicas de personas en extrema pobreza, mujeres que en su gran mayoría han sido abandonadas por sus esposos y por su familia, así como de la sociedad; Por tanto pueden obtener los beneficios para el control, tratamiento y seguimiento de su patología, soportando de esta manera a través de nuestra MANO AMIGA el dolor, el sufrimiento y la desventaja de haber nacido pobre para sufragar una enfermedad de ricos. Luchamos por Fortalecer nuestra cadena En Busca De Manos Amigas que permita brindar condiciones para SALVAGUARDAR vida.
About You
Organization:
Fundación de Lupus Eritematoso Sistemico de Nicargua
Section 1: You
First Name

Johanna Patricia

Last Name

Blandón Argeñal

Organization

Fundación de Lupus Eritematoso Sistemico de Nicaragua

Country

, LE

Section 2: Your Organization
Organization Name

Fundación de Lupus Eritematoso Sistemico de Nicargua

Organization Phone

23125269

Organization Address

Primera Calle Reparto Brisas de Acosasco

Organization Country

, LE

Your idea
Country and state your work focuses on

, LE

Innovation
Do you have a patent for this idea?

Yes

Impact
Actions

1.Tener un terreno el cual fue avalado por la Alcaldía y certificó que el área es adecuada para los fines de construcción del Instituto.

2.Pasos Correctos al tener Coordinación con el Ministerio de Salud y la dirección general de regulación sanitaria, que nos ha brindado la información oportuna para desarrollar nuestra iniciativa.

3.Elaboración de los planos arquitectónicos donados por la Alcaldía Municipal de León

4.Anteproyecto del Instituto de Enfermedades Autoinmune con Énfasis en Lupus desarrollado por los Estudiantes del V año de Ingeniería para optar al título de Ingeniero Industrial. (Al cual le dimos seguimiento y participamos activamente en su elaboración).

5.Acciones pertinentes para conseguir el Financiamientos, a través de investigación previa en organismos donantes para presentarles el Proyecto.

6.Prestigio. FLESNIC fue Galardonada en el Área Social Humanitaria a la Labor realizada por la Dra. Johanna Patricia Blandón Argeñal: PREMIO MUJER AVON 2007

Results

Presentar el Proyecto de Creación del Instituto Docente – científico- asistencial de enfermedades autoinmune con énfasis en lupus de referencia nacional, que Garantice un equipo médico multidisciplinario que brinde una atención integral personalizada y calificada para mantener bajo control esta patología.

Aportar a la formación del nuevo profesional de la rama de la medicina al proporcionarles las herramientas necesarias para fortalecer los conocimiento científicos, al tener una relación directa con el paciente, lo que garantice que en un futuro esto influya en un diagnostico temprano acertado.

Contribuir al desarrollo social en el área de la salud, ya que en nuestro país no existe una institución pública o privada que vele por todos los pacientes que están Diagnosticados y por ende catalogados en el grupo de patologías con deficiencias en el sistema Inmunológico.

Intervenir positivamente en el pronóstico de nuestros pacientes al disminuir la morbi-mortalidad por enfermedades autoinmunes.

What will it take for your project to be successful over the next three years? Please address each year separately, if possible.

Primer año:
Obtener el financiamiento oportuno a través de donantes que permitan edificar la infraestructura del proyecto.
El Cumplir con las normativa - 013 que corresponde a las normas de Habilitación de establecimientos proveedores de los servicios de salud, regido por el Ministerio de Salud de Nicaragua en el área de regulación sanitaria.
Garantizar el Equipamiento del Proyecto a través de nuestros patrocinadores y donantes que permitan brindar los servicios de Imagenología, así como el tratamiento de Quimioterapias y Diálisis para establecer un servicio mixto: Exonerado- Privado, miembro de la organización o de la población en general que solicite estos servicios.
Garantizar personal con calidez humana, científicamente calificado y multidisciplinario, que vele por el seguimiento pertinente de los pacientes.

Segundo Año
Lograr ser Autosostenible que permita que el proyecto progrese, los cuales ya están siendo visualizados desde este momento.
Organizar una Red Estratégica de comunicación Externa e Interna dirigida hacia los servicios de salud pública e institucional que permita recepcionar y guiar al paciente hacia una atención personalizada y eficaz que admita una valoración puntual de su afectación.
Dar a conocer el Quehacer del Proyecto a nivel: Nacional para ingresar la mayor cantidad de pacientes, e Internacional para motivar a personas e instituciones a integrarse y brindar la mano amiga que necesitamos en cualquier ámbito.

Tercer año:
Trabajar en la consecución de nuevos donantes que faciliten brindarle el tratamiento gratuito que les permita mantener bajo control esta patología.
Estrechar lazos con organizaciones afines, para retroalimentarnos y compartir experiencias que fortalezcan la atención eficaz al paciente.
Fortalecer las relaciones con las autoridades de la facultad de Medicina, Psicología y Farmacia para Coordinar y dar seguimiento a los estudiantes en la parte docente asistencial dentro del proyecto.
Promover el área científica y de proyectos que suministren recursos científicos y económicos que fortalezcan el proyecto.

What would prevent your project from being a success?

Que nuestro Proyecto como proveedor de los servicios de salud no cumpliera con las normativas que requiere la dirección de Habilitación y Regulación del ministerio de salud de Nicaragua, lo que evitaría que este instituto tuviera razón de ser.

Que las fuentes de financiamiento en el área de la salud se retiraran debido a las políticas de nuestro país, lo cual dejaría a nuestro proyecto deshabilitado para operar ya que no seriamos sujetos a donaciones en áreas diversas, lo que obstaculizaría el avance y el desarrollo institucional.

Que hasta este momento el Ministerios de Salud no hubieren dictado normas o protocolos que dieran las pautas de atención a seguir para asistir al paciente con lupus, lo cual entorpecería el tratamiento y seguimiento del proyecto. Motivo por el cual estaríamos obligados a redactar y construir nuestras propias normas.

Que el paciente no comprendiera el gran papel que juega en el éxito de su tratamiento, el aplicar las medidas del autocuido, ya que de nada serviría tener un excelente instituto, grandes profesionales un tratamiento farmacológico preciso si ello no ponen de su parte para mejorar su salud.

Falta de Promoción de los servicios de salud de carácter privado que no retribuyan los recursos economico deseados para hacer autosostenible el proyecto.

Que una vez en marcha se viole la normativa y se de la clausura del proyecto.

Que dictaran una ley a nivel nacional prohibiendo la apertura de centros como estos.

Que se plagie nuestro proyecto.

How many people will your project serve annually?

101‐1000

What is the average monthly household income in your target community, in US Dollars?

Less than $50

Does your project seek to have an impact on public policy?

Yes

Sustainability
What stage is your project in?

Operating for less than a year

In what country?

, LE

Is your initiative connected to an established organization?

Yes

If yes, provide organization name.

American Nicaraguan Foundation, Christian Aid Ministries

How long has this organization been operating?

More than 5 years

Does your organization have a Board of Directors or an Advisory Board?

Yes

Does your organization have any non-monetary partnerships with NGOs?

Yes

Does your organization have any non-monetary partnerships with businesses?

Yes

Does your organization have any non-monetary partnerships with government?

Yes

Please tell us more about how these partnerships are critical to the success of your innovation.

En nuestro país el desarrollo social a nivel de salud tiene limitaciones para solventar la salud de pequeños grupos sociales que significa un alto costo, como son las enfermedades autoinmunes.

Al existir organizaciones que luchan por beneficiar la salud de los más desposeídos surge una gran oportunidad para realizar alianzas significativas en pro de los pacientes con enfermedades crónicas, incapacitantes e incurables hasta este momento.

Estas organizaciones amigas proveen los medicamentos para tratar y controlar esta patología inflamatoria crónica, brindan una alternativa de vida negada hasta este momento, estas alianzas hacen posible controlar la patología para mejorar y preservar la vida.

Estas alianzas no solamente han sido en el ámbito farmacológico, sino también en el ámbito de enseres, lo cual ha permitido llevar a cabo actividades de venta al público en general para convertir artículos en recursos económicos para ayudar con: medios diagnósticos, laboratorio clínico y consultas especializadas.

What are the three most important actions needed to grow your initiative or organization?

I) Difundir nuestro proyecto: Nosotros creemos firmemente que el hecho de dar a conocer el que hacer de la Fundación de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua (FLESNIC) en el área de salud va a permitir ampliar nuestra gran cadena de ayuda en busca de manos amigas, esto crea de manera inmediata proveedores de ayuda que fortalecen la salud de los afectados por enfermedades crónicas, siendo el caso del Lupus Eritematoso Sistémico.

Sensibilizar forma parte de nuestro que hacer creando empatía en los seres humanos para que puedan comprender e insertar a nuestros pacientes en la sociedad lo que permitirá aumentar la autoestima, fortalecer física mental y espiritualmente a nuestros pacientes para que disfruten de una oportuna salud. Hoy ponemos frente a ustedes la oportunidad de ayudar a vivir.

II) Lograr la auto-sostenibilidad del proyecto a través de iniciativas empresariales poniendo en marcha esta dentro del Instituto de enfermedades autoinmunes que promueva la rentabilidad de este y de otros proyectos que incidan en fortalecer el instituto generando recursos económicos que solventes las necesidades medicas, administrativas y docentes.

Realizar una estrategia de mercadotecnia le de vigor al captar a la mayor parte de la población afectada por esta patología y a su vez a la población no afectada que genere recursos en el área privada, las cuales elegirá nuestros servicios por la excelencia en la atención y veracidad diagnosticas.

III) Tener una alianza estratégica con el gobierno para poder implementar políticas de salud de manera institucional así como en la red de salud publica que permita de esta forma salvaguardar a distancia la vida de personas afectadas con enfermedades autoinmunes con énfasis en Lupus.

The Story
What was the defining moment that led you to this innovation?

El Convivir con el Lupus me ha permitido experimentar en carne propia las embestidas de tan cruel enfermedad, motivándome profundamente para luchar por mejorar las condiciones de vida de los pacientes y elevar su autoestima que influya positivamente en su patología.

Es así como nace La Fundacion de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua. FLESNIC el 29 de Septiembre del año 2003, en el Departamento de Medicina Interna del Hospital Escuela Dr. Oscar Danilo Rosales Argüello (HEODRA), en la ciudad de León, Nicaragua Centroamérica, de la cual soy fundadora.

Es una organización sin fines de lucro, legalmente constituida y conformada por 1174 miembros los cuales son pacientes, familiares y amigos, actualmente consta de 378 pacientes de los cuales 54 son niños y adolescentes y 276 son adultos, habiendo fallecido hasta la fecha un total de 48 pacientes en un lapso de 7 años.

Beneficia al paciente a través de Consultas médicas especializadas gratuita, subsidiada o a bajo costo en las diferentes ramas de la medicina; Ayuda en la realización de examenes de laboratorio y medios diagnósticos que permiten valor adecuadamente al paciente; Proporciona atención Psicológica tanto personal y familiar, así como grupal; Suministra medicamentos gratuitamente, lo que permiten controlar el Lupus y así disminuir la carga financiera del paciente.
Se ha enfocado en la Educación y Sensibilización del paciente, familiar y sociedad en general acerca de lo que conlleva el padecer de Lupus Eritematoso, sus consecuencias y AUTOCUIDO a través de talleres y campañas en los medios de comunicación radial, escrita y televisiva.
Promueve la apertura de capítulos a nivel nacional, con el propósito de normar, canalizar y materializar la ayuda obtenida a través de los donantes, y de las diversas actividades realizadas por la fundacion. Cuenta con 4 capítulos en los departamentos de Managua, León, Chinandega y Nueva Segovia.

Realiza acciones que permiten divulgar a nivel nacional e internacional la Fundación de Lupus, para establecer vías de comunicación que favorezcan el crecimiento de la misma, tanto económicamente como científicamente.

Pretende aportar al crecimiento social en nuestro país al construir un Instituto de Enfermedades Autoinmunes con énfasis en lupus eritematoso de referencia nacional que influya positivamente en el pronóstico de los pacientes al disminuir la morbi-mortalidad.
FLESNIC se ha convertido en la principal promotora para que no se maltrate, ni se atropelle la dignidad, la autoestima, ni los derechos humanos de los enfermos.
Nuestro Lema: AYUDANOS A VIVIR

Tell us about the social innovator behind this idea.

Johanna Patricia Blandón Argeñal, nació en la ciudad de León el día 02 de Junio del año 1965, hija de Freddy José Blandón Gallo e Irma Yolanda Argeñal, la segunda de cuatro hermanos. De 1972 a 1984 realice la educación primaria y secundaria en el colegio Pureza de Maria. De 1985 a 1989 realizo estudios superiores en la facultad de medicina en la Universidad Nacional Autónoma de Nicaragua (UNAN) obteniendo el titulo de Medico y Cirujano. En 1988 contrajo matrimonio con el Dr. Ramón Edmundo Ortiz Corrales procreando tres hijos varones: Johann Fernando de 21 años, Gabriel Edmundo de 16 años e Isaac Israel de 11 años. En el año 2001 solicito la disolución del vinculo matrimonial, el que fue otorgado en el mes de Noviembre del año 2001.

Ejerció su profesión por tres años para luego dedicarse al campo administrativo en Ortiz Veterinaria & Asociados, Tienda Crizbel y luego para trabajar a nivel bancario en el Exin Bank.

En el año 2001 fue diagnosticada con Lupus Eritematoso Sistémico, estando incapacitada alrededor de dos años, lográndose incorporar al trabajo en el año 2003 en el Centro de Imágenes Diagnosticas “San Sebastián” como Gerente General. En este año conoció a otras pacientes diagnosticadas con Lupus con las cuales se unió para conformar lo que es hoy FLESNIC.

Fundadora – Presidenta de la Fundación de Lupus Eritematoso Sistémico de Nicaragua (FLESNIC). Creo el programa de ingreso, control y seguimiento del miembro. Brindo consultas médicas gratuitas durante cinco años. Albergo en su casa las instalaciones de Flesnic durante cuatro años.

Lucha por conseguir amigos que aporten beneficios a esta organización, siendo la que implemento la cadena en busca de manos amigas, teniendo éxito al conseguir la donación de un terreno.

Ha recibido distinciones en el ámbito de la salud por participar como expositora en diferentes congresos, tales como Dermatología y I Simposio de Lupus. II Congreso de Dermatología, III Congreso de Farmacéutico y Fitoterapeutico. Dedicatoria inspirada en la tenaz lucha en contra del lupus en el libro Túnica del Lobo pagina 277 del autor Gloria Elena Espinosa. Reconocimiento otorgado por el Ministerio de Salud por su ardua labor al cuidado de la salud y bienestar de la niñez. Miembro de honor de la Asociación Medalla Milagrosa. Galardonada con el premio Mujer Avon 2007 en el área social-humanitaria.

Actualmente se desempeña como Presidenta de FLESNIC, Gerente de Tienda Dolphin y propietaria del Taller Solarge.

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