Ninfas de Rokitansky

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Ninfas de Rokitansky: Sitio Periodístico, Investigación y Difusión del Síndrome de MRKH

Año de Fundación:
2010
Tipo de organización: 
Sin fines de lucro / ONG / Sector Civil
Etapa del Proyecto:
Escalando
Website:
https://ninfasderokitansky.blogspot.com/
Twitter: 
https://twitter.com/NinfasMRKH
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Scaling strategies launched within the past 6 months:
Organización de conferencias
Campañas
Resumen del Proyecto
Presentación del Proyecto!

Resumen conciso: Ayúdenos a presentar esta solución! Proporcione una explicación en 3 o 4 frases cortas.

"Una de cada 5.000 mujeres es diagnosticada con Síndrome de MRKH. Una de cada 5.000 mujeresSufre agenesia útero - vaginal. No menstrúa, ni puede embarazarse. Teme a iniciar una relación de pareja. Busca respuestas, apoyo y orientación. Merece ser informada. https://ninfasderokitansky.blogspot.com/

¿QUE PASA SI..? - inspiración: escriba una frase que describa una manera en la que su proyecto se atreve a preguntar, "¿QUE PASA SI..?"

Qué pasaría si Ninfas de Rokitansky no existiera? Mujeres alrededor del mundo perderían la oportunidad de informarse gratuitamente sobre una condición ignorada por la sociedad, incluso por la medicina
About Project

Problema: ¿Qué problema está tratando de abordar este proyecto?

La falta de especialistas e interés médico para informar en profundidad las consecuencias de nacer con esta condición. La falta de interés de los medios de comunicación para informar lo que realmente significa nacer con MRKH, sólo se enfocan en el sexo y reproducción, temas secundarios si abordamos con seriedad el tema. La falta de aceptación de las propias pacientes, quienes han hackeado y robado material exclusivo en innumerables ocasiones.

Solución: cuál es la solución propuesta? Por favor sé específico!

Investigación periodistica para seguir descubriendo más síntomas y enfermedades que acompañan el síndrome, así como las soluciones para cada caso en particular. Educación (sexual, autoestima y verdadero rol que cumple la mujer en el mundo actual) para las pacientes, nacer con un síndrome que no escogiste no es una razón para sentirte un ser humano inferior. Buscar conexión con instituciones médicas multidisciplinarias que apoyen mis investigaciones y ofrezcan un servicio hacia el bienestar integral de la paciente.

Premios

El más reciente reconocimiento es ser una de las entrevistadas por Mujer Impacta, una organización chilena que distingue a mujeres arquitectas de cambio que con su vida y trabajo han influido positivamente en la sociedad.
Impact: How does it Work

Ejemplo: Guíenos a través de un ejemplo/s específico/s de cómo esta solución hace la diferencia; incluya sus actividades principales.

Con investigaciones periodísticas, campañas informativas, entrevistas a médicos especialistas, guías de orientación, encuestas a pacientes, creación de programas educativos y autoestima y un cúmulo de trabajo periodístico, Ninfas de Rokitansky, ha sido considerada por medios internacionales, como un verdadero aporte para evolucionar en materia de salud ginecológica, endocrina y sexual de la mujer, en un contexto médico, informativo y educativo para la comunidad. Me rol es investigar el síndrome, educar a las pacientes y difundir el tema. La diferencia de este proyecto es que se asumió con responsabilidad social y ética profesional y personal.

Impacto: ¿Cuál ha sido el impacto del trabajo hasta ahora? Asimismo, describa el impacto previsto en el futuro para los próximos años.

Gracias a la existencia de Ninfas de Rokitansky, mujeres de todo el mundo han tenido acceso a información especializada de forma completamente gratuita, lo que les ha permitido reconstruir sus proyectos de vida, entendiendo que la mujer no nació únicamente para lo que la historia y sociedad nos dictó, sino para cambiar el mundo, ampliar conocimientos respecto a una correcta sexualidad y adquirir una visión sabia ante la maternidad. El objetivo es investigar el síndrome, educar a las pacientes y difundir el tema para formar una sociedad inteligente frente a anomalías que interrumpen nuestro desarrollo sexual, reproductivo, social y psicológico. El periodismo y el síndrome son mis armas para humanizar la sexualidad femenina y a la vez naturalizar los temas que la sociedad desconoce y en ocasiones, ignora.

Estrategias de Expansión: Avanzar, qué son los estrategias principales para ampliar su impacto?

El periodismo y el síndrome son mis herramientas para trabajar en cambiar la visión frente a la realidad que significa nacer con esta condición. El impacto se puede formular a partir de ofrecer el PERIODISMO AL SERVICIO DE LA SALUD Y DIGNIDAD SEXUAL FEMENINA, mediante programas educativos e informativos sobre autoestima y evolución de la mujer en el mundo actual, independientemente de todo diagnostico médico, podemos lograr grandes cambios en la mentalidad femenina y finalmente exigir respeto médico, íntimo y social hacia toda mujer que sufra anomalías de este carácter.
Sustentabilidad

Plan de Sustentabilidad Financiera: ¿Cuál es el plan para asegurar la sostenibilidad financiera de esta solución?

El proyecto nació tras construir una misión personal y profesional sin fines de lucro, pero me interesa conseguir apoyo para realizar investigaciones que me permitan ofrecerlas a través del periodismo y evitar que más niñas y mujeres sean victimas de negligencias médicas por falta de información y educación sobre la condición que padecen. He realizado entrevistas a especialistas y científicos pioneros en medicina regenerativa.

Mercado: ¿Quién mas está abordando el problema aquí descrito ? ¿Cómo difiere el proyecto propuesto de esos enfoques?

Mi proyecto es único, pues no existe en el mundo una periodista interesada en especializarse en el Síndrome de MRKH. A Ninfas de Rokitansky se le ha considerado un verdadero aporte para evolucionar en materia de salud ginecológica, endocrina y sexual de la mujer, en un contexto médico, informativo y educativo para la comunidad desde una visión periodística e informativa. Quiero hacer crecer este proyecto, porque considero que la información que se ofrece en los medios o en cualquier otra plataforma no es la adecuada para educar a las niñas recientemente diagnosticadas con este síndrome.
Equipo

Historia fundacional

En 2010, fundé Ninfas de Rokitansky, un Sitio Periodístico Especializado y Fuente de Información y Difusión Sin Fines de Lucro, dirigido a reconstruir la vida de mujeres nacidas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser. Una anomalía de carácter ginecológico que afecta la vida sexual, reproductiva, social y psicológica de una de cada 5.000 mujeres en el mundo. En algunos casos puede afectar la salud física de la paciente. Mi interés en difundir la realidad de las personas con Rokitansky, me ha motivado a especializarme en la enfermedad investigando casos, síntomas, entrevistando especialistas y comunicando cuáles son las reales consecuencias de nacer con esta condición.

El Equipo

En la actualidad estoy trabajando sola a cargo de este proyecto, luego de que en tres ocasiones, pacientes chilenas hackearan nuestras paginas y robaran material destinado a fortalecer este trabajo. He comenzado a reconstruir el proyecto para seguir adelante con los objetivos planteados. Hoy, informo a través de https://ninfasderokitansky.blogspot.com/ https://twitter.com/NinfasMRKH y https://www.youtube.com/user/ninfasderokitanskycl/videos.
Población Objetivo:

Periodistas, Decisores políticos, Jóvenes.

Otros (Por favor, especificar)

Mujeres nacidas con esta condición, sus madres, familias y parejas.
Médicos especialistas en ginecóloga, psicologia, endocrinologia. Científicos en medicina regenerativa. En 2015 entrevisté al Dr. Anthony Atala creador del implante de vaginas artificiales en pacientes nacidas con MRKH.
Estudiantes de medicina que se interesen en estudiar estos casos.

Enfoque de la intervención:

Concientización, Alianzas, Educación, Medios, Investigación e información, Tecnologías.

Otros (Por favor, especificar)
Innovación: Qué hace que tu proyecto sea innovador en el campo de los Derechos Humanos? (600 caracteres o 100 palabras)

Ninfas de Rokitansky es una propuesta innovadora que durante años ha buscado respeto médico, intimo y social hacia pacientes con MRKH, en un mundo completamente sexualizado a nivel de medios de comunicación y publicidad. Como periodista me interesa educar e informar desde la visión que aporta mi profesión frente a un síndrome poco conocido por la sociedad mundial. Busco inspirar vidas de mujeres e impactar con mi propuesta, ya que defiendo nuestra dignidad sexual en un mundo poco educado al respecto. Persigo humanizar la sexualidad femenina y naturalizar temas como el Síndrome de MRKH para que las adolescentes diagnosticadas no se exijan seguir ejemplos impuestos por los medios de comunicacion que motivan a denigran nuestro genero y salud intima de la mujer. https://ninfasderokitansky.blogspot.com/p/noticias.html

Cuéntanos sobre las alianzas que mejoran tu abordaje: (450 caracteres o 75 palabras)

UNFPA Fondo de Población de las Naciones Unidas Bolivia - Me ha ayudado a difundir información sobre la labor que desempeño en Ninfas de Rokitansky a través de su pagina oficial en facebook

Varios especialistas en ginecologia de diferentes países pertenecientes a prestigiosas clínicas, se apoyan en Ninfas de Rokitansky para guiar a sus pacientes diagnosticadas con esta condición.

Políticas públicas: De qué modo estás contribuyendo o piensas contribuir en materia de políticas públicas? (300 caracteres o 50 palabras)

Se ha acudido al Ministerio de la Mujer en Chile y Servicio Nacional de la mujer, pero no han mostrado interés en abordar el tema. Se han propuesto campañas informativas pero no hubo respuestas.

Nuevas tendencias: Más allá de tu proyecto, qué factores, cambios o sucesos visualizas que podrían tener una fuerte incidencia en el avance de los Derechos Humanos? (600 caracteres o 100 palabas)

En el Avance de los Derechos Humanos, mi proyecto propone utilizar el periodismo para desafíos que defiendan nuestra dignidad sexual, médica y social. Como mujer y periodista me interesa denunciar las multiples negligencias medicas que se han cometido con las pacientes, quienes no se atreven a denunciar por vergüenza a confesar que nacieron con un síndrome que les impide desarrollarse en su vida sexual. Es derecho de toda mujer acceder a verdaderos especialistas, defender sus decisiones personales que se relacionan al sexo y la maternidad, acceder a información periodística especializada. Dignificar mi genero frente a la sexualidad y el síndrome es mi meta, así como impulsar una transformación en la mentalidad de las pacientes que se acomode a la realidad mundial que se está experimentando en materias que nos afectan como mujer.