Módulo de Orientación y Educación para niños oncológicos y sus familias

Módulo de Orientación y Educación para niños oncológicos y sus familias

Chile
Tipo de organización: 
Sin fines de lucro / ONG / Sector Civil
Presupuesto: 
$1,000 - $10,000
Resumen del Proyecto
Presentación del Proyecto!

Resumen conciso: Ayúdenos a presentar esta solución! Proporcione una explicación en 3 o 4 frases cortas.

Fundación Nuestros Hijos desarrollará un programa que busca orientar, apoyar e informar a los niños Oncológicos y sus familias desde una mirada que contemple las áreas Médicas, Social y Psicológica (Biopsicosocial), apuntando a mejorar el autocuidado, bajar las angustias y fortalecer el vínculo familiar para el mejoramiento del niño de una forma lúdica y novedosa.

About Project

Solución: cuál es la solución propuesta? Por favor sé específico!

El diagnóstico de Cáncer en un hijo es una situación que afecta profundamente al niño y su familia, la que debe hacerse cargo de una serie de demandas que implican el manejo de ésta enfermedad. Existen factores no sólo médicos, que afectan la vida del niño enfermo y su familia como sicológicos y sociales. Dificultades psicológicas para enfrentar el cambio que se produce por la angustia de tener un hijo enfermo, la separación física de los integrantes de la familia, las constantes idas al hospital y la incertidumbre acerca del futuro. También se generan una serie de demandas económicas que conlleva la enfermedad (mayores gastos, pérdida de la fuente laboral). El proyecto brinda educación, orientación y apoyo al niño y su familia para enfrentar de mejor manera la nueva situación en que se encuentra.
Impact: How does it Work

Ejemplo: Guíenos a través de un ejemplo/s específico/s de cómo esta solución hace la diferencia; incluya sus actividades principales.

1. Definir de las problemáticas Biopsicosociales que afectan al niño y su familia en las distintas etapas de la enfermedad. 2 .Desarrollar de los módulos interactivos (touch) con la información pertinente. 3. Instalar de los módulos Interactivos en los 6 hospitales públicos de Santiago que cuentan con Unidad Pediátrica Oncológica. 4. Evaluar el impacto del uso de estos módulos entre los niños y sus familiares.
Sobre ti
Organización:
Fundación Nuestros Hijos
Sobre ti
Nombre

Marcela

Apellido

Zubieta Acuña

URL de Twitter
URL de Facebook
Sobre tu organización
Nombre de la organización

Fundación Nuestros Hijos

Teléfono de la organización

+56 2 4805960

Dirección de la organización

Barros Luco 3103, San Miguel

País de la organización

, RM

Países en donde este proyecto está creando impacto social

, XX

¿Cuánto tiempo ha estado operando la organización?

Más de 5 años

Innovación
¿En qué fase está el proyecto?

Fase de idea

Háblanos de la comunidad con la que estás trabajando, por ejemplo, sus condiciones económicas, las estructuras políticas, normas y valores, las tendencias demográficas, la historia y la experiencia con los esfuerzos de compromiso.

Chile es un país ubicado en los primeros lugares en índices de salud en los estudios mundiales comparados, sin embargo en los últimos en equidad financiera. La comunidad beneficiaria de Fundación Nuestros Hijos son niños oncológicos que se atienden en el Servicio Público de Salud y sus familias. Las familias que son atendidas por Fundación Nuestros Hijos son de escasos recursos, el ingreso mensual promedio es inferior a US 400. La mayoría de los niños al diagnóstico enfrentan una serie de condiciones propias de su situación de pobreza que los pone en desventaja para enfrentar ésta enfermedad, dado que les puede condicionar complicaciones adicionales como infecciosas: comparten una cama, no cuentan con los recursos para una alimentación especial, tienen viviendas precarias, condiciones deficientes de de saneamiento básico, etc. En medio de ésta situación deben hacerse cargo de una serie de cuidados que demanda ésta enfermedad, en medio del stress que implica el diagnóstico de ésta enfermedad potencialmente mortal.

Compartir la historia del fundador y lo que inspiró al fundador para iniciar este proyecto

Vice Presidenta. Médico de la Universidad de Chile, con especialidad en pediatría. Marcela perdió a una hija de 3 años, víctima de un cáncer cerebral. Efecto de esta experiencia, redirigió su vida laboral al mundo de la oncología. Tiene entrenamiento en enfermedades infecciosas en niños inmunocomprometidos en St. Jude Children Research Hospital de USA. En 1999, la Dra. Zubieta es aceptada como miembro de ASHOKA. ha participado activamente en todos los proyectos y programas que ha realizado la Fundación desde sus inicios a la fecha. Hoy es pediatra del programa de enfermedades infecciosas en la Unidad de Oncología del Hospital Dr. Exequiel González Cortés, Coordinadora del Comité inmunosuprimidos de la Sociedad de Infectología y miembro del Sub Comité de Infectología del Programa Nacional de Cáncer Infantil de Chile desde su creación.Desde esa perspectiva participa en proyectos de investigación clínica y docencia de post grado.
Los niños enfermos de cáncer de nuestro país y sus familias enfrentan grandes desafíos, desde diferentes perspectivas: sociales médicas y sicológicas para poder manejar adecuadamente la enfermedad y evitar complicaciones. Además reciben mucha información al inicio del diagnóstico y tratamiento, por lo que es muy difícil de asimilarla adecuadamente. Este proyecto busca educar en forma lúdica tanto a los niños y su familia acerca de una serie de aspectos relevantes en el manejo de la enfermedad; a modo de ejemplo aspectos que apuntan a la prevención de infecciones, (causa más importante de muerte por complicaciones), a través del autocuidado.

Impacto social
Describa cómo tu proyecto ha tenido éxito y la forma en que éste mide.

El proyecto está en desarrollo todavía no se ha implementado, se espera medir su impacto a través de pruebas de rendimiento.

¿Cuántas personas han sido afectadas por el proyecto?

¿Cuántas personas podrían verse afectadas por el proyecto en los próximos tres años?

1.001-10.000

Las iniciativas ganadoras presentan un plan sólido sobre cómo lograrán el crecimiento. Identifica tus objetivos a seis meses para hacer crecer tu impacto.

Testear cuál es el impacto que genera el módulo Interactivo touch instalado en los 6 hospitales de Santiago en los niños oncológicos y sus familias.

Tarea 1

Evaluar si la información presentada en los módulos interactivos ha orientado e informado a los niños oncológicos y sus familias.

Tarea 2

Evaluar si la metodología para presentar la información es clara para cada uno de los usuarios.

Tarea 3

Informar a los sectores públicos y privados de las áreas de salud acerca del impacto real que tiene la educación y orientación a los niños oncológicos y sus familias frenta a su calidad de vida.

Identifica tus objetivos a doce meses.

Orientar, Apoyar e Informar a los niños oncológicos y sus familias que se atienden en el Servicio Público de Salud desde una mirada Biopsicosocial.

Tarea 1

Definir las problemáticas Biopsicosociales que afectan al niño y su familia en las distintas etapas de la enfermedad.

Tarea 2

Desarrollar los módulos interactivos (touch) con la información pertinente.

Tarea 3

Instalar los módulos Interactivos en los 12 hospitales públicos de Chile que cuentan con Unidad Pediátrica Oncológica.

¿Cómo va a evolucionar tu proyecto durante los próximos tres años?

El plan piloto implica que el proyecto comience en los 6 hospitales de la red pública de la ciudad de Santiago.
Luego de un año se espera que el programa pueda expandirse a los otros 6 hospitales que se encuentran en las regiones así como a los centros de atención ambulatorios.

Sostenibilidad
¿Qué barreras pueden dificultar el éxito de tu proyecto y cómo piensa resolverlas?

La principal barrera que podría dificultar la implementación del proyecto es de carácter económico, ya que el proyecto total tiene un costo de USD70.000.

Esto se pretende resolver presentando a empresas privadas y organismos públicos de salud el real impacto y necesidad que tiene la educación y orientación en los niños oncológicos y sus familias para mejorar el modo en que la familia enfrenta la enfermedad del niño.

Cuéntanos sobre tus alianzas.

1. Empresas privadas que quieren ejercer su rol de responsabilidad social empresarial en el ámbito de la salud y la educación en contexto de pobreza.

2. Autoridades Gubernamentales del Sistema de Salud Público, donde actuamos subsidiriamente, tratando de fomentar investigaciones que generen impacto en políticas públicas de salud y sociales.

Explica tu selección.

1. Empresas privadas que quieren ejercer su rol de responsabilidad social empresarial en este ámbito.

2. Autoridades Gubernamentales del Sistema de Salud Público con las que actuamos subsidiriamente y que a través de apoyo en investigaciones, generan un impacto a nivel de Políticas Públicas.

3. Fundación Nuestros Hijos cuenta con un gran apoyo de Socios que mensualmente colaboran con la causa que persigue la Institución.

¿Cómo se va a fortalecer tu proyecto durante los próximos tres años?

A través del proyecto se pretende generar un impacto a nivel nacional, reconociendo la importancia que tiene la educación y orientación a los niños oncológicos y sus familias para que éstos puedan enfrentar de mejor manera el tratamiento y posterior recuperación y mantención en el hogar.
De esta manera se pretende generar un cambio a nivel de Política Pública de Salud, integrando la educación como parte del protocolo de tratamiento que debe seguir el niño, haciendo participe a su familia.

Desafíos
¿Qué barreras a la salud y el bienestar aborda la innovación?
Por favor, seleccione un máximo de tres por orden de relevancia para el proyecto (de mayor relevancia se recibe un "1" y menor, un "3").

PRIMARIO

Otros (especificar)

SECUNDARIA

La falta de acceso a la información específica de la salud y la educación

TERCIARIA

Acceso limitado a herramientas o recursos de prevención

Por favor, describe cómo la innovación específicamente aborda las barreras mencionadas anteriormente.

1ero, el proyecto busca romper con la barrera que el Sistema de Salud Público se preocupe principalmente del área médica, dejando de lado los factores psicológicos y sociales que también son muy importantes. Esta se logra romper porque la información que entregan los módulos se basan en una visión Biopsicosocial.
La 2da viene a romper la lógica de la baja educación que se entrega a los niños oncológicos y sus familias con respecto a la enfermedad y sus cuidados especiales, la información entregada, además teniendo un bajo impacto, porque no entienden la información y los profesionales no tienen el tiempo para explicársela.
La 3ra se rompe a través de los temas que incluyen en módulo, entregando el conocimiento y herramientas necesarios para prevenir posibles recaídas e infecciones.

¿Cómo estás haciendo crecer el impacto de tu organización o iniciativa?
Por favor, selecciona un máximo de tres posibilidades en orden de relevancia para ti (la más alta relevancia recibiría un "1" y la más baja, un "3").

PRIMARIO

Otros (especificar)

SECUNDARIA

Replantear el modelo para otros sectores/necesidades de desarrollo

TERCIARIA

Aprovechar la tecnología

Por favor, describe cuál de las actividades para crecer están en curso o previstas para el futuro inmediato.

Las actividades que se encuentran previstas para un futuro inmediato son aquellas dirigidas al impacto, es decir, lograr informar a nivel nacional la importancia que tiene la educación y la orientación a nivel familiar y la influencia que ésta tiene en el modo en que el niño oncológico enfrenta su enfermedad.

Colaboras con algunos de los siguientes organismos: (Indica todos los que corrrespondan)

Entidad del gobierno, Proveedores de tecnología, ONGs/organizaciones sin fines de lucro, Academia/Universidades.

De ser así, ¿estas colaboraciones han ayudado a que tu innovación tenga éxito?

En nuestra etapa inicial, estamos recibiendo la ayuda de una Estudiante Universitaria que está finalizando su tesis en el tema "la importancia de la familia en el tratamiento médico de un niño oncológico".